Erkrankt ein Kind schwer, verändert sich das Leben der ganzen Familie. Oft dreht sich dann alles um medizinische Behandlungen. Gleichzeitig entstehen viele Fragen: Wie kann das Leben so normal wie möglich weitergehen? Wie kann die Lebensqualität erhalten werden? Wer unterstützt Eltern und Geschwister? Was braucht das Kind, um einfach Kind sein zu können?
Genau aus diesen Bedürfnissen heraus entwickelte sich die Pädiatrische Palliative Care.
Die Situationen von Kindern mit schweren, chronischen oder lebenslimitierenden Erkrankungen sind oft hochkomplex. Die Erkrankungen sind häufig selten, betreffen aber verschiedene Lebensbereiche gleichzeitig und erfordern die Zusammenarbeit zahlreicher Fachpersonen.
Die Definition der Pädiatrischen Palliative Care
«Pädiatrische Palliative Care (PPC) umfasst eine aktive, ganzheitliche Betreuung von Säuglingen, Kindern und Jugendlichen mit einer potentiell lebensverkürzenden Krankheit. Dies schliesst die Familien und weitere Bezugspersonen ein und hat die Lebensqualität aller im Fokus. In den multiprofessionellen Teams werden körperliche, seelische, soziokulturelle und spirituelle Aspekte entsprechend dem Entwicklungsalter der betroffenen Person berücksichtigt. Die Betreuung über alle Lebensphasen hinweg kann bereits vor der Geburt beginnen. Die Trauerbegleitung der Angehörigen, Geschwister und erweiterten Familie, ist von zentraler Bedeutung und geht über den Tod des Säuglings/Kindes/Jugendlichen hinaus.»[i]
Was zunächst etwas kompliziert klingt, bedeutet im Kern, dass Kinder und Jugendliche mit einer möglicherweise lebensverkürzenden Erkrankung ganzheitlich begleitet und unterstützt werden. Diese Betreuung erfolgt durch ein interdisziplinäres Team aus Pflegefachpersonen, Ärzt:innen, Psycholog:innen, Trauerbegleiter:innen, Seelsorger:innen, Fachspezialist:innen, Mitarbeitenden der Kinderspitex und weiteren Fachkräften. Ziel ist es, den betroffenen Kindern und Jugendlichen trotz ihrer Erkrankung ein möglichst aktives und erfülltes Leben sowie die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen.
Die Anfänge der Palliative Care
Die Anfänge der Palliativmedizin liegen in den Hospizen christlicher Ordensgemeinschaften. Einen entscheidenden Beitrag zu ihrer Entwicklung leisteten zudem zwei Pionierpersönlichkeiten: Cicely Saunders in London und Balfour Mount in Montreal. Mit ihren umfassenden Betreuungskonzepten prägten sie die moderne Palliative Care nachhaltig. Ihr Ansatz bildet die Grundlage der Palliativversorgung, wie sie heute in vielen Ländern Westeuropas, in Kanada, den USA und Australien praktiziert wird.i
Im Jahr 1967 gründete Cicely Saunders das erste moderne Hospiz für Erwachsene. Ihr Anliegen war es, schwerkranke Menschen nicht nur medizinisch zu behandeln, sondern sie ganzheitlich zu begleiten. Dabei berücksichtigte sie körperliche, psychische, soziale und spirituelle Bedürfnisse gleichermassen.
Schon bald wurde deutlich, dass Kinder und Jugendliche andere Bedürfnisse haben als Erwachsene. Erkrankungen verlaufen häufig über viele Jahre, Familien sind mit vielfältigen Herausforderungen konfrontiert und auch Geschwister benötigen Unterstützung. Aus dieser Erkenntnis heraus entwickelte sich in den 1970er- und 1980er-Jahren schrittweise die Pädiatrische Palliative Care als eigenständiges Fachgebiet.
Ein wichtiger Meilenstein war die Eröffnung des weltweit ersten Kinderhospizes, Helen & Douglas House, im Jahr 1982 in England. Dort entstand ein Ort, an dem schwerkranke Kinder gemeinsam mit ihren Familien betreut, begleitet und entlastet werden konnten. Die Entstehung des Hospizes geht auf die Geschichte eines Mädchens namens Helen Worswick zurück. Nach einer Notoperation zur Entfernung eines Hirntumors erlitt sie eine schwere Hirnschädigung. Ihre Eltern entschieden sich, sie aus dem Krankenhaus nach Hause zu holen, um sie im vertrauten familiären Umfeld zu pflegen. In dieser Zeit lernte Sister Frances Dominica, eine Ordensschwester und Kinderkrankenschwester, Helen und ihre Familie kennen. Zwischen ihr und den Eltern entwickelte sich eine enge Freundschaft. Schwester Frances übernahm immer wieder für kurze Zeit die Betreuung von Helen, damit ihre Eltern Entlastung und Erholung finden konnten. Aus diesen Erfahrungen entstand die Idee eines kleinen, familiären Hospizes für Kinder und ihre Angehörigen – ein Konzept, das später im Helen House verwirklicht wurde.[ii]
In den folgenden Jahrzehnten verbreitete sich dieser Ansatz weltweit. Pädiatrische Palliative Care wurde zunehmend nicht mehr nur als Begleitung am Lebensende verstanden, sondern als umfassende Unterstützung ab der Diagnose einer schweren oder lebensverkürzenden Erkrankung. Ziel ist es, betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Familien langfristig zu begleiten und ihre Lebensqualität bestmöglich zu sichern.
Entwicklung in der Schweiz
Auch in der Schweiz nahm die Pädiatrische Palliative Care ihren Anfang nicht durch politische Programme oder etablierte Strukturen, sondern durch den Einsatz engagierter Fachpersonen und Kinderkliniken. Mit grossem persönlichem Engagement setzten sie sich dafür ein, die Versorgung schwerkranker Kinder und ihrer Familien zu verbessern.
In den vergangenen Jahren hat sich auch auf gesundheitspolitischer Ebene viel bewegt. Während der pädiatrischen Patientengruppe in der Nationalen Strategie Palliative Care (2010–2015) noch vergleichsweise wenig Aufmerksamkeit geschenkt wurde, hat sich dies inzwischen erfreulicherweise verändert. Einen wichtigen Impuls setzte die Arbeitsgruppe des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) «Palliative Care für vulnerable Patientengruppen». Ihre Arbeit trug wesentlich dazu bei, das Bewusstsein für die besonderen Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden Erkrankungen zu schärfen. In diesem Zusammenhang entstand auch der vom BAG in Auftrag gegebene Bericht «Vertiefte Abklärungen zum Pädiatrischen Palliative-Care-Bedarf in der Schweiz», der 2023 veröffentlicht wurde.
Der Bedarf an palliativer Betreuung für Kinder und Jugendliche im Alter von 0 bis 18 Jahren (im Folgenden zusammenfassend als «Kinder» bezeichnet) sowie deren Familien nimmt kontinuierlich zu. Ende der 1990er-Jahre schätzte man die Zahl der betroffenen Kinder auf etwa 10 pro 10’000 Kinder. Aktuelle Schätzungen, die sich insbesondere auf Daten aus Grossbritannien stützen, gehen inzwischen von mehr als 60 Kindern pro 10’000 aus. Für die Schweiz bedeutet dies, dass rund 10’000 Kinder potenziell von pädiatrischer Palliative Care profitieren können.[iii]
Diese Entwicklung ist vor allem darauf zurückzuführen, dass Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen heute deutlich länger leben als noch vor wenigen Jahrzehnten. Verbesserte medizinische, pflegerische und rehabilitative Behandlungsmöglichkeiten haben die Lebenserwartung vieler betroffener Kinder erhöht. Damit wächst auch der Bedarf an einer langfristigen, umfassenden Begleitung, die sich nicht nur auf die letzte Lebensphase beschränkt, sondern die Kinder und ihre Familien oft über viele Jahre hinweg unterstützt.[iv]
Aktuell verfügen vier grosse Kinderzentren in der Schweiz über ein spezialisiertes 24-Stunden-Angebot für Kinder und Jugendliche mit palliativem Betreuungsbedarf: die Kinderspitäler in Basel, Lausanne, St. Gallen und Zürich.
Aufbau Pädiatrische Palliative Care in Graubünden
Studien und Hochrechnungen gehen davon aus, dass im Kanton Graubünden ca. 150-230 Kinder[v] von einer spezialisierten PPC profitieren würden. Diese Kinder werden entweder zu Hause hauptsächlich von den Eltern oder in Heimen betreut. Die Betreuung erfolgt in der Regel in enger Zusammenarbeit mit der Kinderspitex, Haus- und Kinderärzt:innen und Spezialist:innen aus der Kinder- und Jugendmedizin. Bislang gab es in der Südostschweiz keine strukturierte PPC. Bei Bedarf wurde auf entfernte Teams in St. Gallen und Zürich zurückgegriffen.
Ziel der PPC am Kantonsspital Graubünden ist es, Kindern aus dem Kanton und dem weiteren Einzugsgebiet den Zugang zu spezialisierter pädiatrischer Palliative Care zu ermöglichen. Zusätzlich zur direkten Unterstützung betroffener Kinder und Familien soll damit auch die Entlastung von Betreuungsteams sowie die Verbesserung der Arbeitszufriedenheit von Fachpersonen erreicht werden.
Da die Kantone keinen offiziellen Auftrag zur Bereitstellung von PPC haben, sind die meisten Teams in der Schweiz nicht eigenständig finanziert und daher auf Spenden angewiesen. Um mit dem Projekt starten zu können, wurden deshalb Spendengelder gesucht, welche die Anschubfinanzierung gewährleisteten. Im Sommer 2025 waren die finanziellen Mittel erfreulicherweise gefunden, damit einem Start nichts mehr im Wege stand.
Im Dezember 2025 fiel der offizielle Startschuss für das PPC-Team am Kantonsspital Graubünden.
Aktueller Stand Pädiatrische Palliative Care in Graubünden
Doch wer ist das PPC-Team des Kantonsspitals Graubünden? Derzeit besteht es noch aus uns beiden: Erika Süess und Pascale van Kleef.
Pascale van Kleef ist diplomierte Pflegefachfrau und Pflegeexpertin MScN und verfügt über eine spezialisierte Weiterbildung in Pädiatrischer Palliative Care. Seit 25 Jahren arbeitet sie am Kantonsspital Graubünden in der Kinder- und Jugendmedizin. In dieser Zeit war sie in verschiedenen Funktionen tätig – zunächst auf der Kinderintensivstation, heute in der allgemeinen Pädiatrie.
Erika Süess ist Kinder- und Hausärztin, arbeitet seit August 2025 am Kantonsspital Graubünden und ist einen Tag in der Woche in einer Kinder- und Hausarztpraxis in St. Moritz anzutreffen. Sie ist ausgebildete Palliativmedizinerin für Kinder und Erwachsene.
l. Pascal van Kleef und Erika Süess
Gemeinsam freuen wir uns sehr, das Angebot der pädiatrischen Palliative Care im Einzugsgebiet des Kantonsspitals Graubünden entwickeln dürfen. Derzeit befindet sich vieles noch im Aufbau: Wir erarbeiten Konzepte, stellen unsere Arbeit intern und extern vor, vernetzen uns mit regionalen Angeboten und begleiten aktuell rund 20 Kinder und ihre Familien.
Der grösste Anteil unserer pädiatrischen Palliative Care Patient:innen sind Kinder mit schweren neurologischen Beeinträchtigungen, sei dies beispielsweise durch eine Sauerstoffunterversorgung unter der Geburt, durch Unfälle, Stoffwechselerkrankungen oder genetische Erkrankungen. Auch Kinder mit seltenen Erkrankungen machen einen grossen Anteil aus. In der Pädiatrischen Palliative Care geht es um das Leben und die Lebensqualität und nur selten auch um das Sterben. Im Gegensatz zu Palliativmedizin bei Erwachsenen begleiten wir unsere Patient:innen und ihre Familien über einen langen Zeitraum, immer wieder auch bis ins Erwachsenenalter. Wichtig ist, dass die ganze Familie und das System miteinbezogen werden.
Die Betreuung der Kinder und ihrer Familien umfasst regelmässige Hausbesuche; der erste fand im Dezember 2025 statt. Für jedes Kind wird ein individueller Betreuungsplan erstellt, der auch ein Advance Care Planning beinhaltet.
Bei Bedarf werden den Familien Beratungsgespräche per Telefon und Video-Call angeboten. Ebenso sind in komplexen Situationen Rundtischgespräche mit dem Behandlungsteam und den Eltern vor Ort möglich. Die optimale Koordination der Betreuung wird durch interne Besprechungen mit beteiligten Fachpersonen sowie durch externe Abstimmungen mit anderen PPC-Teams, der Kinderspitex und weiteren Fachpersonen sichergestellt. Auch die Begleitung am Lebensende gehört zur Arbeit des PPC-Teams. Diese wird stets dort angeboten, wo die Kinder und ihre Familien es wünschen, sei dies zuhause, in einer Institution oder im Spital.
Ein wichtiger Schwerpunkt liegt im Moment auf dem Netzwerkaufbau: Dazu gehören die Kinderspitex, Heime, Sonderschulen, das Kinder-Hospiz Flamingo in Fällanden ZH bzw. das Allani in Bern, niedergelassene Kinderärzt:innen, Hausärzt:innen, Spezialist:innen, Hebammen, Bestattungsunternehmen, Pro Pallium, Procap, verschiedene Therapierichtungen und Spitäler. Ziel des Netzwerkaufbaus ist, das Angebot bekannt zu machen, Vertrauen aufzubauen und damit eine enge Zusammenarbeit zu ermöglichen.
Sehr am Herzen liegt uns auch die Begleitung von werdenden Eltern, die ein Kind erwarten, welches eine lebenslimitierende Erkrankung hat. Diese kann zur Folge haben, dass das neugeborene Kind die Geburt kaum überlebt oder nur kurze Zeit zu leben hat. Für eine optimale, möglichst umfassende Versorgung sprechen wir uns mit den Frauenärzt:innen, den Hebammen und den Fach-Ärzt:innen der entsprechenden Grunderkrankung ab. Wir diskutieren die verschiedenen Möglichkeiten mit den werdenden Eltern und besprechen gemeinsam, welche Konsequenzen ein Austragen der Schwangerschaft hat oder ob ein Abbruch der Schwangerschaft die bessere Möglichkeit sein könnte. Wird ein Kind ausgetragen, halten wir in einer ruhigen Minute mit den Eltern fest, was nach der Geburt an medizinischen Massnahmen getroffen wird.
Das PPC-Team des Kantonsspitals Graubünden verfolgt das Ziel, seine Strukturen und personellen Ressourcen weiter auszubauen, um künftig eine Erreichbarkeit rund um die Uhr gewährleisten zu können. Gleichzeitig werden zur langfristigen Sicherung der Finanzierung weitere Fördermittel erschlossen, Spenden akquiriert und politische Lösungen für eine nachhaltige Verankerung des Angebots angestrebt.
Eine Patientengeschichte
Wir betreuen einen 7-jährigen Jungen mit schwerer Cerebralparese durch eine Sauerstoffunterversorgung unter der Geburt. Angemeldet wurde er über die Kinderspitex. Mit der Kinderärztin und der Neuropädiaterin wurde der Bedarf kurz rückbesprochen. Ein erster Kontakt ist im Januar 2025 bei der Familie zuhause erfolgt. In diesem Rahmen nehmen wir uns jeweils Zeit, die medizinische Vorgeschichte sowie die Bedürfnisse des betroffenen Kindes, seiner Eltern und Geschwister ausführlich zu besprechen und die Wünsche für die weitere Zusammenarbeit zu klären. Im Februar meldete sich die Mutter telefonisch bei uns, weil ihr Kind einen schweren Atemwegsinfekt hatte. Über eine Videokonsultation konnten wir den Zustand einschätzen und eine Inhalation empfehlen, worunter sich der Zustand rasch deutlich besserte. Eine Vorstellung auf der Notfallstation oder bei der Kinderärztin konnte dadurch verhindert werden, was der Familie mit drei weiteren Kindern sehr entgegen kam. Ein weiterer Hausbesuch ist bereits vereinbart, bei dem der Betreuungsplan mit den wichtigsten Informationen über den Jungen fertiggestellt wird. Dieses Dokument können die Eltern bei medizinischem Fachpersonal vorweisen; es hält die zentralen Massnahmen für unterschiedliche Problematiken und Notfallsituationen fest.
So können Sie mit uns in Kontakt treten
Da wir als kleines Team aktuell noch keine 24-Stunden-Abdeckung gewährleisten können, sind wir über unsere E-Mail kinder.palliativ@ksgr.ch erreichbar. Bei Fragen oder konkreten Anliegen dürfen Sie sich jederzeit gerne an uns wenden. Nach Ihrer Kontaktaufnahme melden wir uns so rasch wie möglich bei Ihnen zurück.
[i] Palliative.ch
[ii] https://www.helenanddouglas.org.uk/
[iii] Bergsträsser, E., & Streuli, J. C. (2024). Pädiatrische Palliative Care – Wo stehen wir? Wohin geht es? Paediatrica, 35(4), Artikel Paediatrica.d.2024.4.1. paediatrieschweiz.ch
[iv] Ziegler, S., & Laubereau, B. (2023). Vertiefte Abklärungen zum Pädiatrischen Palliative-Care-Bedarf in der Schweiz. INTERFACE Politikstudien im Auftrag Bundesamt für Gesundheit BAG.
[v] Ziegler, S., & Laubereau, B. (2023). Vertiefte Abklärungen zum Pädiatrischen Palliative-Care-Bedarf in der Schweiz. INTERFACE Politikstudien im Auftrag Bundesamt für Gesundheit BAG.